Enquête sur la 'Normalisation' Médicale
des Personnes Intersexuelles


Un texte sur le site de l'ISNA: "Intersex Declared a Human Rights Issue"
Traduit par Sylvie Tomolillo






Aujourd'hui, la Commission des Droits de l'Homme de San Francisco a rendue publique une Enquête sur la 'Normalisation' Médicale des Personnes Intersexuelles, déclarant que les perspectives médicales conventionnelles pour appréhender les cas d'intersexualité amènent les pédiatres à violer les droits humains de leurs patient-e-s.

"En rendant public ce rapport, la Commission des Droits de l'Homme de San Francisco vient ni plus ni moins de me reconnaître comme un être humain", a déclaré Cheryl Chase, directrice exécutive de l'ISNA [Intersex Society of North America, ndtr.] "Ils ont admis que je mérite — ainsi que tous les enfants nés comme moi — d'avoir les mêmes droits que les autres." Chase, née avec une anatomie sexuelle interne et externe mixte, a poursuivi : "On ne devrait plus jamais nous mentir, nous exhiber, nous injecter des hormones à des fins discutables, et entailler nos organes génitaux afin de soulager les anxiétés des parents et des médecins. Les bonnes intentions des médecins ne suffisent pas. Les pratiques doivent changer dès à présent."

L'intersexualité est caractérisée par une anatomie de sexe différente des standards masculin et féminin. Ces phénomènes ont souvent été désignés par les termes médicaux trompeurs du XIXe siècle 'hermaphrodisme' et 'pseudo-hermaphrodisme'. L'intersexualité comprend le Syndrome d'Insensibilité aux Androgènes, l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales, le Déficit en 5-alpha-réductase (l'anomalie du métabolisme évoquée dans Middlesex, le roman qui a valu à Jeffrey Eugenides le Prix Pulitzer), la dysgénésie gonadique, et des dizaines d'autres configurations. Aux U.S.A., un enfant sur 2000 naît avec des organes génitaux présentant un mélange évident d'éléments masculins et féminins. Une proportion bien plus importante de personnes naît avec des caractères d'intersexuation plus subtiles.

C'est la première fois aux Etats Unis qu'un corps gouvernemental appréhende le traitement médical des personnes intersexuelles du point de vue des droits de l'homme. Depuis plus de dix ans, des adultes traités pour intersexualité durant leur enfance demandent que le soin médical se concentre sur la qualité de vie à long terme du patient ou de la patiente, plutôt que sur la volonté de soulager l'angoisse parentale en dissimulant le statut intersexuel de l'enfant, recourant pour cela au secret et à des techniques chirurgicales et hormonales risquées et ne présentant aucune garantie sur un plan médical. A leurs voix se sont jointes celles d'éthicien-ne-s en médecine et d'une minorité significative de médecins spécialistes de l'enfance.

Le rapport de la Commission des Droits de l'Homme de San Francisco fait suite à une audience publique du 27 mai 2004 au cours de laquelle de nombreuses personnes intersexuelles se sont présentées publiquement afin de faire part de leurs expériences. La douleur et la souffrance considérables alors relatées ont motivé la Commission à lancer une enquête de grande envergure. Les témoignages peuvent être visionnés en ligne ou bien commandés en format DVD ou VHS.

La Commission des Droits de l'Homme a condamné en particulier la perpétuation de pratiques sanitaires consistant à effectuer des interventions chirurgicales irréversibles sur les organes génitaux afin de les 'normaliser' sans le consentement des patient-e-s, à mentir aux patient-e-s quant à leur histoire médicale, à leur dissimuler leurs dossiers médicaux, et à exhiber les organes génitaux des enfants intersexuels de manière répétitive. La Commission s'est également élevée contre le manquement ou l'échec des institutions médicales à répondre aux besoins des parents concernant tant l'information devant motiver le consentement éclairé que l'accompagnement psycho-social.

Devant le constat du caractère médicalement risqué et sans garantie des chirurgies plastiques génitales infantiles, la Commission a insisté sur le fait que "les interventions de 'normalisation' effectuées sans le consentement éclairé du patient ou de la patiente constituent de par le fait des violations des droits de l'homme."

L'Académie Américaine des Pédiatres (AAP), dans sa Directive sur la Mutilation Génitale Féminine de 1998, "s'oppose à toute forme de MGF (mutilation génitale féminine)", et cite la "Loi fédérale sur la Mutilation Génitale Féminine de 1995" interdisant l'ablation de "tout ou partie des petites ou grandes lèvres ou du clitoris d'une autre personne n'ayant pas atteint l'âge de 18 ans". Pourtant, en réponse à une requête de la Commission des Droits de l'Homme de San Francisco, l'AAP lui a fait parvenir sa Directive sur l'Evaluation des Nouveaux-nés Avec Anomalies des Organes Génitaux Externes. Cette directive considère la naissance d'un enfant intersexuel comme une 'urgence sociale' et préconise une chirurgie génitale, y compris l'ablation de parties du clitoris, le plus tôt possible.

D'autres organisations professionnelles médicales interrogées par la Commission des Droits de l'Homme s'en sont remises aux positions de l'AAP ou bien ont reconnu qu'il s'agit d'un domaine en plein bouleversement. Par exemple, dans sa réponse l'Association Américaine d'Urologie déclarait n'avoir aucune politique officielle sur cette question, qu'il "existe des divergences d'opinion entre des professionnel-le-s reconnu-e-s" et "[qu']un nombre croissant de médecins […] considère […] qu'il est tout indiqué de retarder la chirurgie reconstructrice jusqu'à ce que l'individu soit à même de participer au processus de prise de décision."

Les membres de la Société des Intersexuel-le-s d'Amérique du Nord [ISNA, ndtr.] poussaient la Commission des Droits de l'Homme à enquêter depuis presque dix ans. David Cameron, membre du Bureau de l'ISNA (ayant des chromosomes XXY, ce que la médecine nomme 'Syndrome de Klinefelter') a été particulièrement actif dans la pression pour que cette enquête ait lieu. "Peut-être qu'à présent", a déclaré Cameron, "nous cesserons d'être des sujets d'expérimentation médicale pour devenir des sujets de soins véritablement humains." Au cours des deux dernières années, Bodies Like Ours [Des Corps comme les Nôtres, ndtr.] et Intersex Initiative ont largement contribué au travail de la Commission.

Bien que la profession médicale soit unanime dans son assomption que l'intersexualité est avant tout une préoccupation psycho-sociale, plutôt que de procurer un soutien psycho-social la plupart des institutions continuent à l'appréhender par le traitement chirurgical et hormonal dans le but de modifier le corps de l'enfant selon des techniques risquées, n'offrant aucune garantie, irréversibles et non consenties par le patient ou la patiente.

"L'approche a consisté à tenter une 'réparation' à court terme de l'enfant, plutôt qu'à procurer sur le long terme le soutien psycho-social et l'honnêteté dont les personnes intersexuelles et leurs familles ont à l'évidence besoin", a déclaré le docteur Joel Frader, Professeur de pédiatrie et de bioéthique à la Northwestern University et au Children's Memorial Hospital de Chicago, et Président du Conseil Médical de l'ISNA. "Bien que cette approche ait pu être motivée en bien — et nous pensons que ce fut le cas la plupart du temps — de nombreuses personnes intersexuelles et leurs familles ont été irrévocablement atteintes. Il nous faut revenir au principe déontologique 'avant tout, ne pas nuire' ['first do not harm'*, ndtr.] ".


* Formule communément attribuée à tort au Serment d'Hippocrate, bien qu'elle soit vraisemblablement issue d'un autre écrit de cet auteur (Epidémies, t. I, XI) : "Déclarer le passé, diagnostiquer le présent, prédire l'avenir […] Concernant les maladies, prendre deux choses pour habitudes — aider, ou au moins ne pas nuire". La partie s'approchant le plus de cette idée dans la version moderne du Serment serait : "Je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m’abstiendrai de tout mal et de toute injustice". Rappelons tout de même que ce même Serment proscrit toute aide à l'avortement de même que l'euthanasie. Ndtr







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